Απαντήσεις σε μια σειρά ερωτημάτων δίνει μέσω ανάρτησής του στο Χ ο υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης.
«Όλα γίνονται για να σώσουμε ζωές παιδιών και τις οικογένειές τους, από ασθένειες που εμείς ακόμη στην Ελλάδα δεν μπορούμε εγκαίρως να εντοπίσουμε. Το θεωρώ μεγάλη μου ευθύνη να μπορούμε να σώσουμε κάποια παιδιά και να μην το κάνουμε» αναφέρει ο κ. Γεωργιάδης πριν προχωρήσει στις απαντήσεις που του έθεσε η Εφημερίδα των Συντακτών.
Αναλυτικά η ανάρτηση με τις απαντήσεις του υπουργού Υγείας:
«Στις θητείες μου ως Υπουργός, πάντα πίστευα στην διαφάνεια και στην λογοδοσία. Η @EFSYNTAKTON έχει θέσει μία σειρά ερωτημάτων προς εμένα και προς το Υπουργείο Υγείας για το μνημόνιο του προληπτικού ελέγχου για γενετικές ασθένειες. Αν και η «αποκάλυψη» του ήταν τόσο «μεγάλη» που τα είχε όλα τότε δημοσιεύσει το ΑΠΕ https://amna.gr/macedonia/article/755665/Dorean-diagnosi-500-genetikon-pathiseon-se1000-brefi-stin-Ellada:
Έν τούτοις θεωρώ ορθόν για την πληροφόρηση της Κοινής Γνώμης, να απαντήσω σε όλα τα ερωτήματα τους ένα προς ένα και αναλυτικά. Άλλωστε δεν έχουμε κάτι να κρύψουμε εδώ όλα γίνονται για να σώσουμε ζωές παιδιών και τις οικογένειές τους, από ασθένειες που εμείς ακόμη στην Ελλάδα δεν μπορούμε εγκαίρως να εντοπίσουμε. Το θεωρώ μεγάλη μου ευθύνη να μπορούμε να σώσουμε κάποια παιδιά και να μην το κάνουμε:
Πρώτες είναι οι απαντήσεις των ερωτημάτων που απευθύνονται σε μένα προσωπικά:
ΑΠΑΝΤΗΣΗ ΣΤΙΣ ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ ΤΗΣ ΕΦΣΥΝ ΠΡΟΣ ΤΟΝ ΥΠΟΥΡΓΟ ΥΓΕΙΑΣ
Ερώτηση 1
Τον Οκτώβριο του 2024 είχατε δηλώσει εξ αποστάσεως στο συνέδριο του ICoNS, εκπροσωπώντας μάλιστα ρητά τον πρωθυπουργό, ότι “το γενωμικό screening δεν είναι απλώς μια τεχνολογική πρόοδος, αλλά μια σημαντική ηθική επιλογή και μια επένδυση για το μέλλον των παιδιών μας και της κοινωνίας μας”. Δεδομένου ότι δεν είστε ειδικός σε τέτοια θέματα, θα θέλαμε να μας ενημερώσετε αν η τοποθέτησή σας αυτή βασίστηκε στην εκτίμηση κάποιου συγκεκριμένου θεσμικού επιστημονικού οργάνου της χώρας.
Απάντηση:
Επιμένω στις δηλώσεις μου στο συνέδριο του IcoNS διότι εκφράζουν την πολιτική μας θεώρηση ως προς την αναγκαιότητα της πρόληψης και της προστασίας της δημόσιας υγείας. Αυτή η αναγκαιότητα υπαγορεύει την απόφαση μου να στηρίξω επιστημονικές πρωτοβουλίες τα ερευνητικά αποτελέσματα των οποίων θα προλάβουν εκδήλωση ασθενειών, θα θεραπεύσουν έγκαιρα και θα σώσουν ζωές, εξοικονομώντας συγχρόνως πολύτιμους πόρους του Ε.Σ.Υ.
Η δε δήλωσή μου περί «ηθικής επιλογής και επένδυσης για το μέλλον» εδράζεται σε διεθνώς κατοχυρωμένες βιοηθικές θέσεις —όπως διατυπώνονται από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, την UNESCO, την Ευρωπαϊκή Επιτροπή Δεοντολογίας στην Έρευνα, καθώς και από εθνικά συμβούλια άλλων κρατών μελών— σύμφωνα με τις οποίες ο προσυμπτωματικός γενετικός έλεγχος ενισχύει την αυτονομία, την πρόληψη και τη δικαιοσύνη στην υγειονομική φροντίδα.
Τα θεσμικά επιστημονικά όργανα της χώρας δεν πρέπει να διαδραματίζουν πολιτικό ρόλο ούτε υπαγορεύουν τις κυβερνητικές επιλογές οι οποίες εκπορεύονται από τις αρχές και τις αξίες που υπηρετούμε.
Αντίθετα πιστεύουμε ότι όταν οριστικοποιηθεί η έναρξη του προγράμματος First Steps θα ασκήσουν τον θεσμικό τους ρόλο ο οποίος ενισχύεται από το πρόγραμμα αυτόκαι θα αποτελέσουν αρωγό στην εφαρμογή της πολιτικής μας στον τομέα της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας.
Ερώτηση 2
Σωστά υποθέτουμε ότι είστε προσωπικά δεσμευμένος με την προώθηση και την επιτυχία του προγράμματος γενετικού προληπτικού νεογνικού ελέγχου First Steps στην Ελλάδα;
Απάντηση:
Είμαι προσωπικά δεσμευμένος στην άσκηση και στην εφαρμογή της κυβερνητικής πολιτικής η οποία στον τομέα της υγείας περιλαμβάνει την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση. Με την έννοια αυτή στηρίζω το πρόγραμμα αυτό και ευελπιστώ τα ερευνητικά του αποτελέσματα να δικαιώσουν την επιλογή του αυτή.
Ερώτηση 3
Είστε ικανοποιημένος από την εξέλιξη του προγράμματος First Steps; Υπάρχουν κάποια εμπόδια που πρέπει να υπερπηδηθούν;
Απάντηση:
Η ερώτηση αυτή προϋποθέτει, εσφαλμένα, ότι το πρόγραμμα First Steps βρίσκεται σε φάση υλοποίησης, γεγονός που δεν ανταποκρίνεται στην πραγματικότητα. Μέχρι στιγμής έχει συγκροτηθεί μόνον η επιτροπή παρακολούθησης της προγραμματικής σύμβασης και δεν έχει ξεκινήσει η πρακτική εφαρμογή του προγράμματος. Συνεπώς είναι πρόωρη η εξαγωγή συμπερασμάτων.
Το επιστημονικό συμβούλιο του Ι.Υ.Π έχει διατυπώσει κάποιες ενστάσεις οι οποίες αξιολογούνται από το Υπουργείο και την επιτροπή παρακολούθησης και εφόσον κάποιες από αυτές κριθούν βάσιμες θα ληφθούν υπόψη κατά την υλοποίηση.
Οι απαντήσεις στις ερωτήσεις που απευθύνονται προς το Υπουργείο Υγείας:
ΕΡΩΤΗΣΕΙΣ προς το Υπουργείο Υγείας – με βάση το δημοσίευμα της ΕΦ. Συντ.
Ερώτηση 1:
Υπάρχει κάποια απόφαση, ή έστω γνωμοδότηση, κάποιου θεσμικού επιστημονικού οργάνου της χώρας σε σχέση με τη σκοπιμότητα του προγράμματος First Steps και τη συμμόρφωσή του με τα διεθνή επιστημονικά πρωτόκολλα;
Απάντηση:
Η σκοπιμότητα είναι αρμοδιότητα της πολιτικής ηγεσίας. Αυτή θέτει τους σκοπούς και τους στόχους που πρέπει να επιτευχθούν.
Επί του παρόντος αναμένεται η γνωμοδότηση των αρμοδίων οργάνων του Υπουργείου ως προς τα ζητήματα βιοηθικής και προσωπικών δεδομένων που άπτονται του προγράμματος. Εάν υπάρξει ανάγκη περεταίρω γνωμοδότησης άλλου επιστημονικού οργάνου ως προς τα ιατρικά ζητήματα θα ζητηθεί από την Επιτροπή Παρακολούθησης όταν ωριμάσει η διαδικασίαυλοποίησης του.
Ερώτηση 2:
Υπάρχει αξιολόγηση των πιλοτικών προγραμμάτων που είχαν δρομολογηθεί ως προϋπόθεση για την εξέλιξη του προγράμματος First Steps; Εάν ναι, σας παρακαλούμε να μας την αποστείλετε.
Απάντηση:
Το πρόγραμμα FirstSteps στην Ελλάδα έχει εξεταστεί και εγκριθεί από τα επιστημονικάσυμβούλια των Νοσοκομείων Αλεξάνδρα, Πανεπιστημιακό Λάρισας και Παπαγεωργίου.
Ερώτηση 3:
Με βάση τις πληροφορίες που διαθέτουμε, αντιλαμβανόμαστε ότι η χρηματοδότηση του έργου στο σύνολό του θα εξασφαλιστεί από τις δύο εταιρείες, χωρίς επιβάρυνση του κρατικού προϋπολογισμού. Συνεπώς, πρόκειται για δωρεά των δύο εταιρειών προς το ελληνικό Δημόσιο. Έχετε τηρήσει όλες τις προβλεπόμενες από τον νόμο διαδικασίες αποδοχής της συγκεκριμένης δωρεάς, η οποία σύμφωνα με τις εκτιμήσεις ειδικών θα ανέρχεται για όλη τη διάρκεια της συμφωνίας σε ποσό αρκετών δεκάδων εκατομμυρίων ευρώ;
Απάντηση:
Η δωρεά είναι νομικός όρος η έννοια του οποίου δεν διέπει το συγκεκριμένο πρόγραμμα. Δεν πρόκειται οι συμβαλλόμενοι με το Υπουργείο Υγείας να δωρίσουν χρήματα ή εργαστήρια σε αυτό, αλλά να του κοινοποιήσουν προς χρήση από το ΕΣΥ αποτελέσματα εργαστηριακών ελέγχων.
Ερώτηση 4:
Έχετε υπόψη σας ότι μεταξύ των επτά προγραμμάτων των εταίρων του ICoNS που δεν έχουν ακόμα εγκριθεί από τα αρμόδια Institutional Review Boards για να διασφαλιστεί ότι συμμορφώνονται με τους ισχύοντες κανονισμούς περιλαμβάνονται τόσο το πρόγραμμα FirstSteps όσο και το πρόγραμμα BeginNGS;
Απάντηση:
H έγκριση ερευνητικών πρωτοκόλλων ανήκει στην αρμοδιότητα του επιστημονικού συμβουλίου του ιδρύματος που γίνεται η έρευνα. Το πρόγραμμα FirstSteps έχει εξεταστεί και εγκριθεί από τα επιστημονικά συμβούλια των Νοσοκομείων Αλεξάνδρα, Πανεπιστημιακό Λάρισας και Παπαγεωργίου. Το πρόγραμμα BeginNGS είναι πρόγραμμα του Νοσοκομείου Rady Children’s Hospital στο San Diego. To νοσοκομείο Rady δεν είναι αρχή πιστοποίησης και ελέγχου των διαφόρων προγραμμάτων.
Ενδεικτικά, δύο παρόμοια προγράμματα έχουν δημοσιεύσει τα αποτελέσματα των πιλοτικών μελετών το τελευταίο χρόνο. Τα δύο προγράμματα είναι το: GUARDIAN από το Πανεπιστήμιο Columbia στην Νέα Υόρκη, Ziegler et al. Journal of American Medical Association 2024, 24 Οκτωβρίου. Πρόγραμμα BabyDetect, Boemer et al. Universite de Liege. Nature Medicine 2025 28 Ιανουαρίου. Και τα δύο προγράμματα έχουν εγκριθεί από τα επιστημονικά συμβούλια των δύο πανεπιστημιακών νοσοκομείων».
Στις θητείες μου ως Υπουργός, πάντα πίστευα στην διαφάνεια και στην λογοδοσία. Η @EFSYNTAKTON έχει θέσει μία σειρά ερωτημάτων προς εμένα και προς το Υπουργείο Υγείας για το μνημόνιο του προληπτικού ελεγχου για γενετικές ασθένειες. Αν και η «αποκάλυψη» του ήταν τόσο «μεγάλη» που…
— Άδωνις Γεωργιάδης (@AdonisGeorgiadi) April 14, 2025